Wir sind…
eine Gruppe COPD Erkrankter mit unterschiedlichen Einschränkungen, Schweregraden und Ausprägungen sowie begleitenden Krankheitsbildern.
In wechselnder Zusammensetzung besteht unsere Selbsthilfegruppe seit 2007. Wir treffen uns monatlich. Persönliche und gruppeninterne Themen und Äußerungen unterliegen der Vertraulichkeit.
Die Arbeit innerhalb der Gruppe ist ehrenamtlich, für besondere Tätigkeiten (z.B. Vorträge halten, Veröffentlichungen erstellen) können Honorare von Dritten bezogen werden.
Für uns ist Selbsthilfe…
der aktive Umgang mit unserer Erkrankung, der Austausch mit ähnlich Betroffenen und interessierten Angehörigen, verbunden mit der Suche nach ergänzenden Therapien oder therapieähnlichen Maßnahmen. Ziel ist, unseren Gesundheitszustand so lange wie möglich stabil zu halten.
Wir sind Fachleute für unsere Erkrankung…
weil sie uns in allen Situationen unseres Lebens umgibt und wir mit ihr leben.
Wir verstehen uns nicht als medizinische Fachleute, was nicht bedeutet, dass wir medizinische Maßnahmen nicht verstehen und mitentscheiden wollen, sondern nur, dass wir in der Regel nicht über das per Studium und Weiterbildung erworbene, umfangreiche Fachwissen der behandelnden Ärzte und Ärztinnen verfügen.
Wir bezeichnen uns als Fachleute aus den Erfahrungen heraus, die wir aus unserer Lebenssituation ziehen, d.h. aus unserem aktiven Umgang mit der COPD. Dies resultiert aus umfangreichen Recherchen zum Thema, Gesprächen mit medizinischen Fachleuten und vielfachen Rückmeldungen weiterer Erkrankter, die ihr umfangreiches Wissen um Behandlungen und weitere Maßnahmen einbringen.
Darüber hinaus verfügen wir über umfangreiche Kenntnisse bezüglich gesetzlicher Regelungen zur Versorgung von COPD-Patienten/innen.
Wir verwenden…
Informationen zu medizinischen und therapeutischen Fragestellungen, zu Ernährung und zu körperlichen Aktivitäten ausschließlich von anerkannten Fachgruppen und Organisationen, die diese auf den verschiedenen Plattformen vorstellen.
Wir diskutieren…
auch neue, nicht erprobte Verfahren sowie Erfahrungen Einzelner, kennzeichnen sie aber immer als ‚ungeprüft‘ in Gesprächen, geben sie nur mit Vorbehalt weiter und halten die eigene Verwendung nur nach Rücksprache mit dem behandelnden Arzt / Ärztin für angebracht.
Wir sprechen keine Empfehlungen aus…
wenn es um die Wahl von Ärztinnen / Ärzten, Kliniken, Rehaeinrichtungen, Behandlungsmethoden o.ä. geht, sondern stellen Übersichten zusammen, die eine eigene Auswahl ermöglichen.
Wir empfehlen nicht…
sondern sehen uns in der Rolle derer, die Wissen zusammen-tragen, weitergeben und jeden/jede Einzelne/n damit sicherer machen, seine/ihre persönlichen Entscheidungen zu treffen.
Und manchmal empfehlen wir doch… und das eindringlich:
• auf sich zu achten
• eigene Fragen an geeigneter Stelle zu stellen und auf Antworten zu drängen
• alle gesetzlichen Regelungen zur Bewältigung der Erkrankung für sich auszuschöpfen
• nicht passiv auf Hilfe zu warten
• ärztliche Verordnungen anzuwenden und eigene Abweichungen mit dem behandelnden Arzt / Ärztin zu besprechen, um eine gemeinsame Lösung zu finden
• in unklaren Situationen eine Zweitmeinung einzuholen.
Stand: Mai 2021